Рэпер в инвалидном кресле: "Моё заболевание не отменить, но я ещё не раз вас удивлю"
Музыкант-колясочник из Вязников считает, что сдаться - это самое простое.
Как выглядит современная эстрада? Это, как правило красивая картинка, и часто, не слишком осмысленный набор слов, наложенных на заводную музыку. Сегодня мы расскажем об ином виде творчества. «Источник» безграничной креативной энергии судьба усадила в инвалидное кресло и лишила способности двигаться. Максиму Ануфриеву почти 22 года. Он саунд-продюсер, музыкант, блогер и тик-токер. А ещё - инвалид 1 группы. Но никакие усмешки судьбы не властны над полётом творческой мысли музыканта. Он с готовностью пообщался с журналистом «ProГород» и ответил на вопросы редакции. Даже на неудобные.
Максим, расскажи о своем заболевании. Это врождённый недуг?
- Я инвалид с рождения, болен спинальной мышечной амиотрофией (СМА). Из всего моего тела работает только голова. Суть болезни в том, что в моем теле самоуничтожаются мышцы. Получилось так, что в 15 лет полностью отказали руки. Ног к тому времени уже не было, а с потерей рук над жизнью начала сгущаться тьма. Но я был бы не я, если бы позволил ей победить.
Максим, какие перспективы в плане здоровья? Есть ли шансы на улучшение?
- Это очень важный вопрос, вопрос выживания. На данный момент в России больных с СМА лечат только до 18 лет. Однако, я всегда верю в лучшее, в то, что ситуация изменится, и я дождусь своей дозы Рисдиплама (очень дорогой препарат для лечения СМА, помогает поддерживать тело в тонусе). А что дальше? Дальше жизнь, нормальная и полноценная, со своими нюансами, но куда без этого. Заболевание не отменить и не исправить, поэтому надо добиваться всего даже на этих условиях, даже в этом теле. Будет тяжело? Скорее всего, но какая разница, ведь путь к успеху никогда не бывает лёгким.
Когда у тебя появились мысли о творчестве?
- В моей голове сидела мысль о том, что в интернете есть всё, абсолютно всё. И там должно найтись решение моей проблемы. Мы сели с моим родным братом за мой старенький ноутбук и стали искать - неделю, две, и наконец-то нашли ЕЁ. Программу, которая позволила мне управлять компьютером при помощи движения глаз. Программу, которая перевернула мой мир и изменила всё. Эта история и стала началом моего первого проекта «Я могу», в рамках которого мной был создан портал, где я собрал и разместил абсолютно весь софт, который помогает людям с ограниченными возможностями здоровья полноценно пользоваться компьютером.
Все программы с этого сайта проверены лично мной, на каждую программу я снял видеообзор по использованию, большинством этих программ я пользуюсь сам. Именно они и позволяют мне добиваться всё новых и новых высот. Именно благодаря этому софту я сейчас могу давать вам это интервью. За этот проект я получил много наград, но дело не в этом, а в том, что он создавался для того, чтобы помочь людям. Потому что я знаю, каково это, когда есть бешенное желание развиваться, но нет возможности. И эту возможность я даю людям с ограниченными возможностями.
Вот список наград, которые я получил за этот проект:
1. Призер (2 место) на Всероссийском молодежном форуме «От идеи до бизнеса».
2. В феврале 2019 года лауреат Всероссийской общественно-государственной инициативы Светланы Медведевой ГОРЯЧЕЕ СЕРДЦЕ. Занесен в почетную книгу «Горячее сердце-2019» и награжден орденом.
3. Призер (2 место по стране из 14 тысяч участников) в федеральном конкурсе "Интернет без границ" в рамках олимпиады «IT-Планета 2018/19». 6 мая 2019.
4. Лауреат 3 степени Областного конкурса добровольческих проектов молодежи «Важное дело» 2019г.
5. Лауреат проекта Гордость России (21.09.2019).
6. 2 место в конкурсе молодежных проектов "Молодые лидеры Вязниковского района" 2019.
7. 3 место в конкурсе программ и практик в сфере социокультурной реабилитации инвалидов, стартовавшего по инициативе главы Комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи, материнства и детства Дианы Гурцкой (28.11.2019).
Но, даже, когда у человека море возможостей и при этом нет мотивации, то всё не будет значить ничего. И моим вторым проектом стал мотивационный блог на Ютубе — Макс Лайф. Я пытаюсь своим примером показать людям, что даже в самые тёмные моменты жизни нельзя опускать руки. Сдаться — это самое простое, но простые пути почти никогда не оказываются правильными. Преодолевая своё непростое жизненное испытание, я помогаю остальным в их преодолении.
Расскажи о своей семье? Родные тебя поддерживают? Как много семья значит для тебя?
- Моя семья это всё для меня, без них не было бы меня и всего того, чего я смог добиться. Это те люди, которые за все годы моей жизни ни разу не назвали меня инвалидом, ни разу не упрекнули меня моим состоянием. Это те люди, которые всегда поддерживают и всегда помогают мне. Они ценят, любят и самое главное принимают меня таким, какой есть.
Максим, кто ведёт твой инстаграм, ведь посты выложены от первого лица?
- Вообще, это самый популярный вопрос. Ответ очень прост — это всё я сам. Делаю я это с помощью тех самых программ, о которых говорил выше, пишу посты, обрабатываю фото, монтирую видео, свожу песни. А что касается творческого момента, то все слова и музыка рождаются в моей голове. На данный момент записано 17 треков.
У тебя есть песни про любовь. А сам ты влюблялся когда-нибудь?
Да. Первый раз в 5 лет. А что касается момента под названием сейчас, то я отвечу, что всё очень хорошо. Но подробности я говорить не буду, сами понимаете — это личное. Все мои песни - это абсолютная правда, это мои эмоции, мои мысли и события из жизни.
Расскажи о соих творческих планах. Чем планируешь удивить и когда?
Планы у меня есть всегда и очень много, и я их всегда реализую. Удивлять планирую много и долго. Естественно это новые песни, видео, и в данный момент я начал ещё один безумно крутой проект под названием: «Умный дом для людей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Мне всегда хочется облегчить эту жизнь родным людям, которые за мной ухаживают. В данное время я могу самостоятельно при помощи голоса управлять телевизором, включать и выключать свет, компьютер и это только начало.
Максим с Никитой Поддубновым
Идею умного дома поддержал мой хороший знакомый, блогер, путешественник, изобретатель Никита Поддубнов (многим он знаком как temnayafaza_), и в самое ближайшее время нам будет что показать.
В эти дни я хочу поздравить всех с Новым годом и Рождеством и пожелать людям, чтобы они никогда не отчаивались. Ведь если я, человек, в теле которого работает одна лишь голова, добиваюсь новых и новых вещей и живу нормальной жизнью, то что мешает вам?